La Rétinopathie Pigmentaire

Environ 30 000 individus concernés par la rétinopathie pigmentaire en France

Qu'est-ce que la Rétinopathie Pigmentaire?

C'est une dégénérescence progressive des cellules photoréceptrices de la rétine, qui commence essentiellement par la périphérie, et plus tardivement par le centre de la rétine. C'est une maladie génétique. Certaines formes peuvent mener à la cécité.

Que peut ressentir la personne atteinte de Rétinopathie Pigmentaire ?

effets de la retinopathie pigmentaire
Effets de la Rétinopathie Pigmentaire sur Eye View (Disponible sur IOS et Android)

Perte de la vision nocturne ou à faible éclairage

  • Rétrécissement progressif du champ visuel périphérique, « vision en tunnel » à un stade plus avancé
  • Sensibilité à la lumière (photophobie)
  • Possible baisse de l'acuité visuelle, vision floue malgré une correction optique adaptée

Les activités de déplacement, d'orientation dans l'espace sont très difficiles. Une canne blanche est souvent nécessaire. En revanche, les activités fines comme la lecture sont toujours possibles jusqu'à tardivement.

Que faire en cas de symptômes de Rétinopathie Pigmentaire ?

Tout d'abord, consulter très rapidement un ophtalmologue pour dépister la pathologie.
Puis, il est conseillé de consulter d'autres professionnels spécialisés en basse-vision :

  • Un orthoptiste pour apprendre des nouvelles stratégies de regard afin d'optimiser la vision résiduelle
  • Un opticien pour conseiller une aide technique adéquate (filtres thérapeutiques, systèmes légèrement grossissants voire minifiants)

Je suis aidant d'une personne atteinte de Rétinopathie Pigmentaire, que faire ?

Accompagner quotidiennement une personne malvoyante demande d'adapter son attitude et son comportement, tout particulièrement lorsque la perte visuelle est soudaine. L'aidant fragilisé peut avoir besoin de repères et de soutien pour faire face à ce changement. Consulter tous nos conseils sur notre plateforme "Savoir Aider" destinée aux aidants.

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